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Titel: Entwicklung eines erkrankungsspezifischen Fragebogens zur Erfassung der Lebensqualität bei Patienten mit arteriovenösen Malformationen im Kopf-Hals-Bereich
Autor: Stumm, Franziska
Weitere Beteiligte: Werner, Jochen (Prof. Dr.)
Erscheinungsjahr: 2016
URI: https://archiv.ub.uni-marburg.de/diss/z2016/0684
DOI: https://doi.org/10.17192/z2016.0684
URN: urn:nbn:de:hebis:04-z2016-06846
DDC: 610 Medizin, Gesundheit
Titel(trans.): Development of a disease specific questionnaire to detect quality of life in patients with arteriovenous malformations of the head and neck

Dokument

Schlagwörter:
Lebensqualität, Fragebogen, Gefäßmissbildung, arteriovenöse Malformation, vaskuläre Malformation, arteriovenous malformation, vascular malformation, quality of life, questionnaire

Zusammenfassung:
Arteriovenöse Malformationen stellen die gravierendste Form angeborener Gefäßfehlbildungen dar. Sie sind mit nur 2,8% aller Gefäßfehlbildungen sehr selten. Typische Symptome sind ästhetische Entstellungen, Blutungen, Schmerzen, Nervenschäden, Ulzerationen und Durchblutungsstörungen nachfolgender Gewebe. Vorgenannte Symptome bzw. Zustände sind nicht selten so ausgeprägt, dass die Betroffenen Suizid begehen. Nicht zuletzt dieser Umstand begründet hinzureichend die Notwendigkeit, sich intensiver mit dem Befinden dieser Patienten zu befassen. Die Lebensqualität von Patienten mit vaskulären Malformationen ist bisher nur wenig erforscht. Ziel der vorliegenden Arbeit war es, zu untersuchen, wie eine arteriovenöse Mal-formation im Kopf-Hals-Bereich die Lebensqualität der Betroffenen beeinflusst. Hierzu wurde ein Fragebogen entwickelt, dessen Ziel es ist, erkrankungsspezifi-sche Probleme von Patienten mit vaskulären Malformationen in Bezug auf die Lebensqualität zu erfassen. Die Ergebnisse der statistischen Auswertung des Fragebogens wurden mit dem bereits standardisierten Fragebogen SF-36, einem in der Forschung gängigen Instrument, verglichen. Zur Erstellung des Fragebogens wurden anonyme Befragungen im Internet innerhalb eines Forums von Patienten mit Gefäßfehlbildungen vorgenommen. Anhand der gewonnenen Informationen wurde dann eine Mindmap erstellt. Diese ermöglichte die lebensqualitätsbeeinflussenden Elemente in Dimensionen zu erfassen und gilt damit als Grundlage der Itemformulierung des entwickelten Fragebogens. Die Dimensionen oder auch Säulen des Fragebogens umfassen „das Selbst“, „körperliche Begleiterscheinungen“, „Ängste“, „Organisation des Alltags“, „Therapien und Therapeuten“ und den „sekundären Krankheitsgewinn“. Auf postalischem Weg erhielten 53 Patienten mit arteriovenösen Malformationen im Kopf-Hals-Bereich, die in der Datenbank der Universitätsklinik Marburg, Abtei-lung für HNO, gelistet sind, die Fragebögen. Die Rücklaufquote für den Fragebogen „SF-36“ lag bei 42%, die des „Fragebogens zur spezifischen Lebensqualität bei Patienten mit vaskulären Malformationen“ bei 43%. Alle Fragen des spezifischen Fragebogens wurden mittels einer umfangreichen statistischen Itemanalyse ausgewertet. Dabei zeigte sich, dass die Mehrzahl der Items als psychometrisch leicht einzustufen ist. Die Reliabilitäts- und Trennschär-fenanalyse durch Schätzung des Cronbachs-α-Koeffizienten ermöglicht eine Aussage darüber, wie gut eine Skala oder Dimension durch die darin enthaltenen Fragen abgebildet wird. Bei der Auswertung ergab sich die Notwendigkeit, die ursprünglichen 7 Säulen der Lebensqualität (Selbst, Körperliche Begleiterscheinungen, Ängste, Organisation, Therapie, Therapeut, Krankheitsgewinn) des neu entwickelten Fragebogens auf 5 Säulen zu reduzieren und teilweise die Säulen umzubenennen (Selbstwert, Körperliche Begleiterscheinungen, Ängste, Behandlung, Organisation, soziale Netzwerke und Alltag). Die Ursprungsdimension „Krankheitsgewinn“ lieferte keine verwertbaren Ergebnisse. Zudem zeigte sich, dass gewisse Items umformuliert, entfernt oder anderen Dimensionen zugeordnet werden mussten. Die statistische Auswertung des SF-36 ergab, dass die Lebensqualität bei Patienten mit arteriovenösen Malformationen über alle Dimensionen hinweg niedriger ist als die der Normalpopulation. Durch Korrelationsanalysen konnte gezeigt werden, dass alle Dimensionen des SF-36, die die Autoren als Säulen der Lebensqualität definieren, durch den neu entwickelten, spezifischen Fragebogen ebenso abgebildet werden. Dazu wurde jeweils ein Item aus einer Skala im neu erstellten Fragebogen mit einer der acht Säulen des SF-36 korreliert. Dabei konnte auf meist 1%-igem Signifikanzniveau ein deutlicher Zusammenhang nachgewiesen werden. Der spezifische Fragebogen für arteriovenöse Malformationen misst die Lebens-qualität. Sämtliche durch die Auswertung gewonnenen Informationen wurden in den Fra-gebogen implementiert. Daraus ergibt sich nun die Möglichkeit für weitere Studien. Der modifizierte Fragebogen sollte nun an einem größeren Patientenkollektiv getestet werden.

Summary:
Arteriovenous malformation is the most serious form of congenital cardiovascular deformity. They’re more or less uncommon in human population. With only 2.8 % of all cardiovascular deformities they’re very rare. Typical symptoms are aesthetic deformation, bleedings, pain, neural losses, ulcerations and insufficient perfusion of subsequent tissue. These symptoms or conditions sometimes are so distinctive that the person concerned commits suicide. If nothing else this circumstance justifies the necessity to deal more intensively with the conditions of the patients. The quality of life of patients suffering from cardiovascular deformity is so far less researched. The aim of this paper was to analyze how the quality of life is affected by an artrio-venous malformation in the head-throat area. For this a questionnaire was developed, which main topic is to gather intrinsic problems of patients with vascular malformations in relation to their quality of life. The results of the statistical evaluation were then compared with the standardized questionnaire SF-36, which is already common in medical science. The questionnaire was developed from anonymous interviews of patients with cardiovascular malformation in an internet platform. With the help of these informations a Mind Map was created. This Mind Map made it possible to gather the elements which influences the quality of life into dimensions and can therefore be seen as the basic of the questionnaire in reference to the phrasing of the items. The dimensions or pillars of the questionnaire are ‘self’, ‘physical concomitant effects’, ‘fears’, ‘organization of daily life’ , ‘therapy and therapist’ and ‘secondary gain’. The questionnaire was then sent to 53 patients listed in the data base of the uni-versity hospital of Marburg, department of otolaryngology, who display arteriovenous malformation in the head-throat area. The response rate of the questionnaire ‘SF-36’ was 42% that of the ‘questionnaire about the specific quality of life of patients with vascular malformation’ was 43%. All questions of the specific questionnaire were evaluated by a large statistical analysis, which showed that the majority of the items is to be classified as easy / light psychometric. The analysis of the reliability and selectivity by estimating of the Cronbachs-α-coefficient allowed a general statement about the quality of the chart or dimension by the questions included. The Analysis showed the need to reduce the former seven pillars of quality of life of the newly developed questionnaire (Self, physical concomitant effects, fears, organization, therapy, therapist, morbid gain) to five and sometimes rephrase their names (self-worth, physical concomitants, fears, treatment, organization, social networks and daily life). The dimension ‘morbid gain’ showed no results. In addition some items had to be erased, rephrased or added to other dimensions. The statistical evaluation of the SF-36 showed that the quality of life of patients who suffer from arteriovenous malformation is in all dimensions less than that of other people. The correlation analyses displayed that all the dimensions of the SF-36, which are seen as the pillars of quality of life, are also represented in the newly developed, specific questionnaire. For this one item of each chart in the newly developed questionnaire was correlated with one of the eight pillars of the SF-36. This demonstrated a clear relation on a mostly 1 percent level of significance. The specific questionnaire about arteriovenous malformations so indicates the quality of life. Any gathered information was incorporated into the questionnaire. It now serves as a basis for further development and should be tested on a larger number of patients.


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