"Aber schön wäre auch noch ein bisschen mehr". Untersuchung zur Erfassung der Lebensqualität von Palliativpatienten

„The legitimacy of QoL assessment is not in question; the challenge is how best to do it.“ So sieht sich der Interessierte zunächst einer schier unüberschaubaren Anzahl an Methoden und Instrumenten zur Erfassung der Lebensqualität gegenüber – ganz zu schweigen von einer Fülle an unterschiedlichen,...

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Main Author: Locker, Lena
Contributors: Lübbe, Andreas S. (Prof. Dr. Dr.) (Thesis advisor)
Format: Dissertation
Language:German
Published: Philipps-Universität Marburg 2015
Innere Medizin
Subjects:
Online Access:PDF Full Text
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Description
Summary:„The legitimacy of QoL assessment is not in question; the challenge is how best to do it.“ So sieht sich der Interessierte zunächst einer schier unüberschaubaren Anzahl an Methoden und Instrumenten zur Erfassung der Lebensqualität gegenüber – ganz zu schweigen von einer Fülle an unterschiedlichen, teils widersprüchlichen Definitionen des Untersuchungsgegenstands. Insofern schien für diese Arbeit eine umfassende Literaturrecherche ein notwendiger erster Schritt, um Übersicht zu gewinnen. Drei Methoden zur Erfassung der Lebensqualität treten hervor: Gespräch, semistrukturiertes Interview und Fragebogen. Diese wurden zunächst anhand der Literatur auf ihre Praktikabilität geprüft. In einem nächsten Schritt wurden aus der Masse der fast 100 ermittelten Instrumente vier herausdestilliert. Um ihre Alltagstauglichkeit zu prüfen, wurden diese vier an Patienten der Palliativstation der Karl-Hansen-Klinik in Bad Lippspringe erprobt. Zusätzlich wurden Patienten und, als Experten, Ärzte und Schwestern der Palliativstation interviewt. In diesem Praxisversuch stellte sich die Annahme, Palliativpatienten seien aufgrund ihres nahenden Todes unwillig oder unfähig zur Teilnahme an Untersuchungen, als Mythos heraus. Im Gegenteil: Patienten sind dafür dankbar. Die Ergebnisse können für eine individuellere Betreuung genutzt werden und damit die Lebensqualität verbessern. Es wurde nach Auswertung der Literatur und der Interviews allerdings deutlich, dass keine allgemeingültige Definition für diesen Begriff existiert – hier herrschen eher Unterschiede als Gleichklang. Analog zu anderen Studien bestätigt sich, dass Lebensqualität keinesfalls ausschließlich gesundheitsbezogen verstanden werden kann – auch wenn dies für Mediziner sicher bequemer wäre. Die Ergebnisse dokumentieren hingegen erneut, dass den meisten Patienten anderes wichtiger ist. So zählt Patientin B im Abschlussinterview auf: „Wie gesagt, erstmal muss man sich selber helfen können, also essen, kleiden, gehen wäre schön wenn man kann, und Hände habe ich auch, und wenn noch die Gesundheit so weit da wäre, dann könnte man auch was anderes noch dazu tun ausser nur für sich zu leben. Das ist mir ein bisschen zu wenig. Telefonieren, Leute besuchen, in die Kirche gehen, mit anderen zusammensein und anderen helfen.“ Insofern schließt sich die Untersucherin der Definition von Joyce an: „Quality of Life is not merely what the patient says it is, but what he tells himself or herself it is.” 2. Allerdings: Dies zu erfassen ist nicht einfach. Das Gespräch ist zwar dafür prädestiniert, da anpassungsfähig und patientennah, zugleich jedoch zeitintensiv, oft unstrukturiert, schwer zu dokumentieren und auszuwerten. Im klinischen Alltag bleibt es dennoch eine unverzichtbare (Vor-) Form der Lebensqualitätserfassung. Eine deutlich organisiertere Methode ist das semistrukturierte Interview. Es bietet Untersucher und Patient ein Gerüst aus vorformulierten Fragen, bleibt dennoch hinreichend biegsam. Fragebögen hingegen folgen einem rigiden Konzept, was sie zwangsläufig unbeweglich und damit zugleich unpersönlich macht. Für Studien sind sie gut geeignet, im klinischen Alltag können sie als Stichwortgeber hilfreiche Informationen liefern. Nach Verknüpfung der Ergebnisse aus Literatur und Anwendung lassen sich für die vier ausgewählten Messinstrumente konkrete Empfehlungen ableiten: Der EORTC QLQ-C15-PAL (European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire – Core 15 – PAL) ist als klassischer Fragebogen einfach und schnell anzuwenden. Für Studien scheint er somit besonders geeignet, für die Anwendung im klinischen Alltag ist er jedoch zu starr und steril. Die RSCL (Rotterdam Symptom Checklist) als Symptomcheckliste ermöglicht ebenfalls einen raschen und komplikationslosen Überblick über den physischen und psychischen Zustand des Patienten. Es bleibt jedoch fraglich, ob ein reines Abfragen von Symptomen schon als Erfassung der Lebensqualität gelten kann. Die POS (Palliative Care Outcome Scale), speziell für Palliativpatienten entwickelt, unterscheidet sich zunächst durch eine offene Frage und einen vom Personal auszufüllenden Teil angenehm von anderen Fragebögen. Sie eignet sich dennoch vor allem aufgrund ihrer Komplexität längst nicht für alle Palliativpatienten. Am besten geeignet scheint der SEIQoL-DW (Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life – Direct Weighting) für die Erfassung der Lebensqualität bei Palliativpatienten im klinischen Alltag. Er liefert wertvolle Informationen, auch wenn er nicht ohne Mühen anzuwenden ist. Der direkte Patientenkontakt stärkt das Arzt-Patienten-Verhältnis und fördert die Bereitschaft zu einem offenen Gespräch. Der SEIQoL-DW passt sich zudem den höchst unterschiedlichen Bedürfnissen der Patienten an. Jeder Untersucher hat eigene Ziele und Präferenzen – die vorliegende Arbeit unterstützt dabei, ein passendes Verfahren auszuwählen. Es bleibt, dass Lebensqualität bei Palliativpatienten trotz der beschriebenen Unannehmlichkeiten im klinischen Alltag erfasst werden kann. Selbst wenn wir aus den Ergebnissen nicht immer konkrete Handlungsanweisungen ableiten können, zwingt uns die Erfassung, uns unseren Patienten stärker zuzuwenden und ihr Leben und Sterben besser zu verstehen.
DOI:https://doi.org/10.17192/z2015.0257