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Titel:„Alles dreht sich um. Dein ganzes Leben.“ Über das Gelingen von Aufklärungsgesprächen in der Onkologie – eine qualitative Untersuchung von Patientenperspektiven
Autor:Koch, Martin Johannes
Weitere Beteiligte: Seifart, Carola (PD Dr. med.)
Veröffentlicht:2021
URI:https://archiv.ub.uni-marburg.de/diss/z2022/0012
URN: urn:nbn:de:hebis:04-z2022-00122
DOI: https://doi.org/10.17192/z2022.0012
DDC:610 Medizin
Publikationsdatum:2022-01-20
Lizenz:https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/

Dokument

Schlagwörter:
breaking bad news, patients perspective,, Aufklärungsgespräche, Patientenperspektive

Zusammenfassung:
Hintergrund Die Erforschung von Krebserkrankungen und ihrer Behandlungsmöglichkeiten ist ein Hauptfokus medizinischer Forschung. Dabei finden in den letzten Jahren die Lebensqualität der Betroffenen und Fragen der Kommunikation mit ihnen zunehmende Aufmerksamkeit. Patient*innen haben ethisch und juristisch das Recht, ihre Diagnose, die mögliche Krankheitsentwicklung und die therapeutischen Optionen in verständlicher Weise mitgeteilt zu bekommen. Wie solche Gespräche genau ausgestaltet werden sollten, ist dabei nicht eindeutig festgelegt. Bisher entwickelte Leitfäden bzw. Protokolle, wie das SPIKES-Protokoll, wurden weitgehend ohne Einbeziehung von Patient*innen entwickelt. Quantitative Studien mit Krebspatient*innen in diesem Feld beschränken sich oftmals auf die Untersuchung von expertengenerierten Patientenpräferenzen und stellen dabei fest, dass diese in der Realität nur unzureichend beachtet werden. Forschungsfrage und Methodik Die vorliegende Arbeit widmet sich explizit der Perspektive von Krebspatient*innen auf Diagnose-Aufklärungsgespräche. Die Exploration kontextsensitiver Zielkriterien ist in diesem Zusammenhang komplex, da sich das Überbringen schlechter - mitunter existenziell bedrohlicher - Nachrichten, den meisten positiv konnotierten Endpunkten sowie der Frage nach der Zufriedenheit entzieht. Es wurden deshalb Einflussfaktoren und Ziele für das „Gelingen“ von Aufklärungsgesprächen mithilfe eines qualitativen Forschungsansatzes untersucht. Es wurden zwölf leitfadengestützte semistrukturierte Interviews mit Krebspatient*innen geführt, transkribiert und in einem dreistufigen Prozess in Anlehnung an die qualitative Inhaltsanalyse nach Mayring ausgewertet. Aus den so gewonnenen Daten wurde in einem weiteren interpretativen Schritt ein Modell entwickelt. Ergebnisse Das Modell der gelungenen Aufklärung umfasst in den drei Dimensionen Strukturelemente, Einflussfaktoren und Bedürfnisse die Komplexität, welcher Aufklärungsgespräche aus Sicht der Betroffenen unterliegen. Die Ergebnisse zeigen, dass eine gelungene Aufklärung sich am ehesten in der kontextsensitiven Erfüllung der individuellen Hauptbedürfnisse Fühlen und Verstehen konstituiert. Verstehen subsummiert dabei den Wunsch der Interviewten, die schwer fassbaren Informationen zur Erkrankung, der Prognose und der Therapie vor dem Hintergrund der eigenen Lebenssituation nicht nur zu kennen, sondern umfänglich begreifen und einordnen zu 137 können. Fühlen umfasst mehrere emotionale Bedürfnisse, unter anderem das Bedürfnis, Sicherheit zurückzugewinnen, sich auf dem Weg der Erkrankung und Therapie begleitet zu fühlen und den Wunsch nach einer hoffnungsvollen aber ehrlichen Kommunikation. Individualität, Prozesshaftigkeit, Fakten und Schock sind dabei die Strukturelemente einer Aufklärung, die durch die Aufklärenden schwierig(er) zu beeinflussen sind. Aufklärung sollte aus Sicht der Betroffenen als individueller Prozess verstanden werden und weniger als „einzelnes Aufklärungsgespräch“. Es zeigt sich, dass die Fakten, die im Aufklärungsprozess überbracht werden müssen, also die Krebsdiagnose, fast unvermeidbar starke negative Emotionen verursachen und einen individuell ausgeprägten Schock auslösen. Dieser hat unmittelbar negative Auswirkungen auf das weitere Gespräch und ist in einem gewissem Maße unabhängig von der Art und Weise, wie die schlechte Nachricht überbracht wird. Die für das Gelingen bedeutsamen Einflussfaktoren können, im Gegensatz zu den Strukturelementen, viel stärker durch die Aufklärenden beeinflusst werden. Eine langfristige und empathische Beziehung zu den aufklärenden und behandelnden Ärzt*innen wurde als bedeutsam für eine gelungene Aufklärung empfunden. Die Atmosphäre, vor allem eine ausreichende Gesprächsdauer und ein angemessener ungestörter Raum, spielte für die Interviewten ebenfalls eine große Rolle. Ein weiterer wichtiger Einflussfaktor ist die Wissensvermittlung, also die Art und Weise, wie die komplexen Informationen überbracht werden. Die interviewten Patient*innen betonten den Wert von Rückfragen, die Wichtigkeit laienverständlicher Sprache und die Vermittlung hochwertiger Informationsquellen. Diskussion Aufklärungsprozesse sind komplexe Interaktionen, die vielseitigen Einflüssen sowie ethisch-rechtlichen Regulationen unterliegen. Bisherige Leitfäden adressieren Ärztinnen und Ärzte als Überbringer schlechter Nachrichten und liefern diesen Bewältigungsstrategien für das „eine Aufklärungsgespräch“. Die hier gewonnene Perspektive der Betroffenen über das Gelingen ermöglicht ein Verständnis von Diagnose-Aufklärung als komplexen, individuellen Prozess, in der die Erfüllung der beiden Hauptbedürfnisse Fühlen und Verstehen eine zentrale Rolle spielt. Das Modell der gelungenen Aufklärung kann so helfen, die Kommunikation und Versorgung von Krebserkrankten patientenzentrierter zu gestalten. Zudem kann es die Aufklärenden unterstützen, indem es ihnen die unterschiedlichen Ebenen und Ziele im komplexen Aufklärungsprozess und deren Relevanz für dessen Gelingen aufzeigt.

Summary:
Background Research about cancer and its treatment options are a main focus of medical research in general. In recent years questions about quality of life of and communication with patients have gained considerable attention in the scientific community. In Germany, patients are ethically and legally entitled to be informed about their diagnosis, the possible course of their disease and potential therapeutic options. Nevertheless, there is no binding regulation on how to structure conversation in which information about these topics is given to patients. Existing guidelines and provisions such as the SPIKES-protocol help to deliver messages considered as “bad news”, but have largely been developed without the involvement of patients. Quantitative research in the field is often limited to evaluating given patient preferences. Many findings support the hypothesis that there are significant differences between patient wishes and preferences and their realization in breaking bad news conversations. Research Question and methods This study is dedicated explicitly to the perspective of oncologic patients on conversations, which convey a diagnosis of cancer. In this study, influencing factors and goals of the “accomplished” conversation, in which the patient’s wishes and needs were realized, are explored with a qualitative research methodology. Questions about “satisfaction” with breaking bad news conversations have been avoided because of the positive and thus unfitting connotation. Twelve semi-structured in-depth interviews have been conducted with oncologic patients. These were transcribed and analyzed in a three-step process following the “qualitative content analysis” framework suggested by P. Mayring. A model was created from the data in a fourth interpretative step. Results The model, which presents the interviewed patients’ perspectives on “accomplished” breaking bad news conversations is structured in three dimensions: characteristics, influencing factors and needs. The data shows that these conversations are accomplished in the context of a sensitive fulfillment of the individual’s informational (understanding) and emotional (feeling) needs. Informational needs are: to gain a deeper understanding of the facts, what the disease, its prognosis and possible therapies mean for the current life situation. Emotional needs are: the necessity to regain assurance in one’s life, a feeling of 139 support on a journey through the disease and its therapy and the wish for a hopeful, but honest communication. Individuality, process, facts and shock are characteristics that are difficult to influence by bearers of breaking bad news. These conversations should be seen as an individual process rather than a single consultation. Facts, such as a diagnosis of cancer, almost inevitably cause an individual strong negative emotions and profound shock. This shock has a negative impact on the following conversation and is to a certain extent independent of the way the bad news are broken to the patient. The model provides influencing factors, which can be impacted by bearers of bad news, such as: relationship, atmosphere and transfer of knowledge. A long-term, empathic relationship with the treating physician was seen as favorable. An appropriate atmosphere, expressed through a sufficient amount of time and an undisturbed room for the conversation, played a major role for the interviewed patients. Another important, influential factor is the manner in which complex information was conveyed. Patients also stressed the importance of call-back questions, avoidance of technical language and the provision of adequate sources of information to ensure a successful transfer of knowledge. Discussion Breaking bad news conversations are highly complex interactions that are influenced by many factors and are subject to ethical and legal regulations. Existing guidelines address medical professionals as the bearers of bad news and mostly focus on a single conversation. This study and the model developed help to gain insight into the perspective of patients on accomplishing breaking bad news conversations as a complex and individual process. These conversations can be successfully accomplished when emotional and informational needs are a focus of the communication effort. The model presented here can contribute to the way breaking bad news conversations are conducted and is working towards a more patient-centered communication.


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