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Titel:Unterstützungsmaßnahmen für pflegende Angehörige von Menschen mit Demenzerkrankung. Evaluation bestehender Entlastungsangebote und deren konzeptionelle Weiterentwicklung
Autor:Wächtershäuser, Anne
Weitere Beteiligte: Schnoor, Heike (Prof. Dr.)
Veröffentlicht:2016
URI:https://archiv.ub.uni-marburg.de/diss/z2017/0470
URN: urn:nbn:de:hebis:04-z2017-04701
DOI: https://doi.org/10.17192/z2017.0470
DDC: Erziehung, Schul- und Bildungswesen
Titel(trans.):Support measures for family caregivers of people with dementia. An evaluation and conceptual advancement of existing support offers
Publikationsdatum:2017-06-12
Lizenz:https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0

Dokument

Schlagwörter:
Belastung, subjective burden, Familienangehöriger, Versorgungsstrukturen, Demenz, Betreuungskonzepte, Pflegende Angehörige, counselling, Pflege, Hausarzt, Unterstützung, Hauspflege, Betreuung, conceptual approaches to dementia care, family doctor, family caregivers, Unterstützungsangebote, support offers, Belastungserleben, dementia, Beratung

Zusammenfassung:
Aktuell leben in Deutschland über 1,4 Millionen Menschen mit Demenzerkrankung. Aufgrund des demographischen Wandels und der eingeschränkten medizinischen Therapieoptionen wird ein kontinuierlicher Anstieg der Krankenzahl prognostiziert. Der überwiegende Anteil der Erkrankten wird im häuslichen Umfeld von Familienangehörigen betreut, die infolge der anspruchsvollen Betreuungsaufgabe in der Regel unter einem hohen Belastungserleben leiden. Zur Entlastung der häuslichen Betreuungssituation haben sich in den letzten Jahrzehnten vielfältige Unterstützungsangebote im Versorgungssystem entwickelt, diese werden bislang aber eher selten oder erst spät im Betreuungsverlauf in Anspruch genommen. In der Dissertation wird das Thema Unterstützungsangebote für pflegende Angehörige demenzerkrankter Menschen behandelt. Im ersten Teil (Kapitel 1-4) wird der theoretische Hintergrund zur empirischen Untersuchung dargelegt. Kapitel eins gibt einen Überblick über die gesellschaftlichen und medizinischen Aspekte der Erkrankung Demenz. In Kapitel zwei erfolgt eine Darstellung der häuslichen Versorgungssituation von Menschen mit Demenz, wobei die Schwerpunkte auf den charakteristischen Merkmalen der Betreuungssituation und dem Belastungserleben pflegender Angehöriger liegen. Im dritten Kapitel werden Unterstützungsangebote für demenzerkrankte Menschen und deren pflegende Angehörige vorgestellt und in diesem Zusammenhang der Umgang mit Unterstützungsangeboten und die Problematik der Inanspruchnahme, bzw. Nichtinanspruchnahme, dieser Angebote erläutert. Das vierte Kapitel beinhaltet ausgewählte demenzspezifische Betreuungskonzepte und Forschungsergebnisse rund um diese Konzepte. Zudem wird die Umsetzbarkeit von Betreuungskonzepten im häuslichen Bereich diskutiert. Im zweiten Teil der Arbeit (Kapitel 5 und 6) wird die durchgeführte empirische Untersuchung präsentiert. In Kapitel fünf werden die Planung, Methodik und Auswertung der Untersuchung dargelegt, sowie ihre Ergebnisse vorgestellt. Hauptziel der empirischen Untersuchung war es, Erkenntnisse darüber zu gewinnen, welche Faktoren das Belastungserleben pflegender Familienmitglieder positiv beeinflussen. Folgende Einflussbereiche wurden untersucht: persönliche Merkmale der häuslichen Betreuungssituation, Nutzung und Bewertung von Unterstützungsangeboten, Gründe für die (Nicht-)Inanspruchnahme von Unterstützungsangeboten, Wünsche in Bezug auf Unterstützung und Kenntnisse sowie praktische Umsetzung von demenzspezifischen Betreuungskonzepten. Die Datenerhebung erfolgte durch eine schriftliche Befragung pflegender Angehöriger demenzerkrankter Menschen (n=136). Die Ergebnisse zeigen, dass das Belastungserleben in der Stichprobe vergleichsweise hoch war. Es konnten acht Variablen gefunden werden, die einen signifikanten Zusammenhang mit einem niedrigeren Belastungserleben der pflegenden Angehörigen aufwiesen. Dies waren (1) eine geringere tägliche Betreuungszeit, (2) eine höhere Selbständigkeit der betreuten Personen, (3) eine höhere Betreuungskompetenz, (4) die Nutzung und (5) positive Bewertung des Unterstützungsbereichs „Privates Umfeld“, (6) die Nutzung des Unterstützungsbereichs „Medizin“, (7) eine leichtere Akzeptanz von Unterstützung und (8) ein geringerer Wunsch nach Unterstützung in ihrer Betreuerrolle. Nur etwa 38% der Befragten verfügte über Kenntnisse von demenzspezifischen Betreuungskonzepten und ca. 60% fühlten sich im Umgang mit der demenzerkrankten Person oft hilflos und überfordert und hatten Schwierigkeiten, ihr Verhalten zu verstehen. Am häufigsten wurden die Unterstützungsbereiche „Medizin“ und „Privates Umfeld“ genutzt, die Inanspruchnahme von Beratungs- und Schulungsangeboten war am geringsten und auch Angebote der Alzheimer Gesellschaft oder Betreuungsangebote wurden vergleichsweise wenig genutzt. Wenn Angebote genutzt wurden, war die Bewertung der Unterstützungsleistung in der Regel positiv. Eine Ausnahme bildete der Unterstützungsbereich „Medizin“, der zwar am häufigsten in Anspruch genommen, aber am schlechtesten bewertet wurde. Hauptgründe für die Inanspruchnahme von Unterstützungsangeboten waren die Vermeidung einer stationären Versorgungsform und die Aufrechterhaltung der häuslichen Betreuung. Als Hauptgründe für die Nichtinanspruchnahme wurden die hohen Kosten und der organisatorische Aufwand durch Entlastungsangebote, aber auch die Schwierigkeit, individuell passende Angebote zu finden, genannt. In fast allen abgefragten Bereichen bestand der Wunsch nach mehr Unterstützung. Besonders stark ausgeprägt waren die Wünsche nach höherer finanzieller Unterstützung, einer größeren Anzahl demenzspezifischer Angebote und mehr frei verfügbarer Zeit. Die Diskussion der Ergebnisse erfolgt in Kapitel sechs. Auf Grundlage der Untersuchungsergebnisse werden Ansatzpunkte für die konzeptionelle Weiterentwicklung von Unterstützungsmaßnahmen abgeleitet und ein theoretisches Modell (Hausarzt-Beratungs-Modell) zur Optimierung von Versorgungsstrukturen entwickelt und vorgestellt.

Summary:
Currently there are more than 1.4 million people with dementia living in Germany. Demographic change and the limited medical options for therapy suggest a continuous increase in the number of dementia patients . The vast majority of people with dementia are cared for by family members at home who typically experience this demanding task as a heavy burden. To provide relief to home carers, the care system has developed a variety of support offers over the last decades. Yet, so far, these offers are rather infrequently made use of or only late in the care process . The present dissertation addresses the subject of support offers for family caregivers of persons with dementia. The first part (chapters 1–4) presents the theoretical foundations for the empirical study. Chapter 1 gives an overview of the social and medical aspects of dementia. Chapter 2 provides an account of the caregiving situation of people with dementia who are cared for at home. It focuses on characteristic features of home care as well as the burden on family caregivers and how they experience this situation. Chapter 3 introduces various support offers for people with dementia and their caregiving relatives and explains problems in how they make use of these offers or why they do not. Chapter 4 addresses selected conceptual approaches to dementia care, reviews research findings related to these approaches and discusses the viability of these approaches in the home-care setting. The second part of the dissertation (chapters 5 and 6) presents the empirical study. Chapter 5 describes the planning, methodology and analysis of the empirical study and its findings. The main objective was to gain insight into the factors that have a positive impact on the subjective burden of family caregivers. The following areas were investigated: personal characteristics of the home-care setting, use and assessment of support offers, reasons for making use or not making use of support offers, desired support offers, and knowledge and practical implementation of conceptual approaches to dementia care. The data was collected via a written survey of family members who provide care to relatives with dementia (n=136). The results show that the subjective burden in the investigated population was comparatively high. The analysis identified eight variables that displayed a significant correlation with a lower subjective burden among family caregivers. These variables were (1) less time spent on care per day, (2) greater autonomy of the person receiving care, (3) higher levels of caregiver competence, (4) making use of and (5) a positive rating of the support provided by the caregiver’s social environment, (6) making use of the support provided by the medical system, (7) easier acceptance of support, and (8) a less pronounced desire to receive support in the caregiver role. Only approximately 38% of the respondents had knowledge of the specific conceptual approaches to dementia care and about 60% often felt helpless and overwhelmed in dealing with the demented person and had difficulty understanding the behaviour of the person cared for. The areas most frequently turned to for support were the medical system and the caregiver’s social environment, whereas the sources least frequently turned to were counselling and training offers as well as offers provided by the Alzheimer Association and care services. Those that made use of support offers typically assessed them positively. An exception in this respect was support provided by the medical system. Although it was mentioned most frequently, it received the poorest evaluations. The main reason for making use of support offers was to avoid forms of inpatient care and maintain home care. The primary reasons mentioned for not making use of support offers were their high costs and the substantial organizational effort involved along with difficulties in finding offers suitable to individual needs. In almost all areas surveyed, the respondents expressed the wish to receive more support. This wish was particularly pronounced when it came to greater financial support, more dementia-specific support offers, and more free time. The research results are discussed in chapter 6. On the basis of these findings, the study identifies starting points for further conceptual development and presents a theoretical model (family doctor-counselling-model) to improve the structural conditions of care provision.


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