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Titel: | Aufbau des bundesdeutschen Zentralregisters für Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel - Untersuchung der aktuellen Versorgungssituation und Versorgungsqualität in Deutschland |
Autor: | Andress, Jürgen D. |
Weitere Beteiligte: | Bals, Robert (Prof. Dr. Dr.) |
Veröffentlicht: | 2008 |
URI: | https://archiv.ub.uni-marburg.de/diss/z2008/0291 |
DOI: | https://doi.org/10.17192/z2008.0291 |
URN: | urn:nbn:de:hebis:04-z2008-02911 |
DDC: | Medizin |
Titel (trans.): | Formation of the German registry for patients with alpha-1-antitrypsin disease - Analyses of the medical treatment in Germany |
Publikationsdatum: | 2008-03-17 |
Lizenz: | https://rightsstatements.org/vocab/InC-NC/1.0/ |
Schlagwörter: |
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Diagnostik-Programm, AATD, German registry, Quality of medical treatment, Alpha-1-Antitrypsin -Mangel, Qualitiy of life, Versorgungsqualität, Diagnostic-programm, Deutsches Register, Lebensqualität |
Zusammenfassung:
AATD (Alpha-1-Antitrypsin-Mangel)ist eine Erkrankung, die weltweit vorkommt aber dennoch im Bewusstsein der Bevölkerung noch nicht ausreichend verankert ist. Wir konnten zeigen, dass es möglich ist, anhand eines kostenlosen Diagnostik-Programms in Verbindung mit Informations- und Aufklärungskampagnen eine Vielzahl von Personen mit AATD zu identifizieren. Gleichzeitig war es gelungen ein nationales Register für betroffene Patienten aufzubauen um deren Versorgungssituation und Versorgungsqualität zu erfassen.
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