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Zusammenfassung:
Im Hinblick auf die zunehmende Bedeutung der Erfassung gesundheitsbezogener Lebensqualität ist die Entwicklung eines validen, akkuraten und leicht anwendbaren Instruments von aktuell großem Interesse. Mit einem solchen kann die Lebensqualität von Patienten im Laufe einer Erkrankung und deren Behandlung besser beobachtet, eingeschätzt und verstanden werden und therapeutische Strategien effizienter entwickelt und modifiziert werden. Mit dem Ziel, die Nutzung des bereits vorliegenden Fragebogens EORTC QL-CR29 für das kolorektale Karzinom, KRK, für den klinischen Alltag zu optimieren, wurde der Fragebogen 61 Patienten mit einem KRK vorgelegt. Es wurden die zentralen Fragestellungen der Studie hinsichtlich der Verständlichkeit und Akzeptanz der Fragestellungen sowie etwaiger fehlender Themenkomplexe bearbeitet. Im Rahmen der vorliegenden Studie kann gezeigt werden, dass weibliche Befragte häufiger Fragestellungen als problematisch erkennen als männliche Befragte und auch häufiger alternative Fragestellungen vorschlagen. Des Weiteren empfinden Patienten mit Stoma mehr Fragestellungen unzureichend formuliert und nennen im Gegensatz zu Patienten ohne Stoma mehr Alternativen. Auch kann gezeigt werden, dass mit steigendem Lebensalter die Items des Fragebogens schlechter von den Befragten verstanden werden bzw. es häufiger zu Missverständnissen beim Beantworten der Fragestellungen kommt. Hinsichtlich des Bildungsstandes ist nur ein geringer Unterschied im Antwortverhalten der Befragten festzustellen. Verheiratete Befragte bzw. Befragte, die mit anderen Erwachsenen in einem Haushalt zusammenleben, fanden den Fragebogen weniger problematisch und machten seltener Vorschläge zu alternativen Fragestellungen als Alleinlebende. Hinsichtlich des Zeitraums der Befragung kann gezeigt werden, dass Befragte, bei denen seit der Diagnosestellung weniger als 1 Monat aber mehr als 1 Woche vergangen ist, die meisten problematischen Fragen anmerken. Die Betroffenen, deren Diagnosestellung bereits länger als 1 Monat zurückliegt, finden demgegenüber die häufigsten alternativen Fragestellungen und nennen die meisten Vorschläge zur Verbesserung des Fragebogens. Als besonders unangenehm bzw. überflüssig empfunden und dadurch seltener seitens der Befragten beantwortet wurden all jene Fragestellungen, die sich mit der Sexualität der Patienten beschäftigen. Entsprechende Fragestellungen bleiben besonders bei den weiblichen Befragten häufiger unbeantwortet. Zusätzlich wurden die Patienten nach Themenkomplexen, die sie momentan als nicht ausreichend repräsentiert empfinden oder die von den Befragten im vorliegenden Fragebogen vermisst werden, gefragt. Diese können grob in die drei Themenbereiche Stomaversorgung / Leben mit einem Stoma, Zukunft sowie psychisches Wohlbefinden unterteilt werden. Zu diesen Themen wurden von den befragten Patienten mögliche Fragestellungen formuliert und diskutiert. Hinsichtlich etwaiger Unterschiede in der Wahrnehmung zwischen Patienten bzw. Betroffenen und Ärzten sowie medizinischen Berufsgruppen kann gezeigt werden, dass beide Gruppen den Fragebogen als ein gutes Werkzeug zur Befragung von Patienten mit KRK einstufen und häufig auch die gleichen Fragestellungen als problematisch empfinden. Neben Verbesserungsvorschlägen zu den einzelnen, häufig als problematisch angesehenen Fragestellungen könnten durch eine Verfeinerung der Antwortoptionen auch exaktere Ergebnisse generiert werden. Eine bessere Einbindung der Fragen in den Kontext der Grunderkrankung könnte ebenso für eine höhere Akzeptanz für bestimmte Fragenkomplexe, wie z.B. Sexualität, und konsekutiv zu einer höheren Bereitschaft diese Fragen zu beantworten, führen. Einsatzmöglichkeiten des Fragebogens könnten eine Befragung zu verschiedenen Zeitpunkten, wie nach Diagnosesicherung, nach Therapiebeginn, evtl. unmittelbar nach Abschluss eines Therapieverfahrens sowie ein Jahr nach Abschluss der Therapie sein. Um darüber hinaus längerfristig das Outcome der Lebensqualität anhand von verschiedenen Therapieformen messen zu können, wäre ein mehrfacher Einsatz auch nach Therapieende über mehrere Jahre hinweg vorstellbar und zielführend. Zusätzlich könnte der Fragebogen im Rahmen von klinischen Studien zu Erfassung der Lebensqualität der teilnehmenden Patienten erfassen. Die behandelnden Ärzte erhalten durch einen entsprechend ausgestalteten Fragebogen ein effektives Mittel zum Monitoring der Lebensqualität ihrer Patienten, die sich ohne ein solches Instrument nur schwierig bzw. wenig valide erheben lässt. Insgesamt ist der Einsatz des EORTC QLQ-CR29 zur Erfassung der subjektiven gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Patienten mit einem KRK zu empfehlen. Er bietet eine große Hilfestellung bei der ohnehin schwierigen Quantifizierung von Lebensqualität und hilft dabei den zweifelsohne wichtigen Faktor Lebensqualität in therapeutische Entscheidungsprozesse einfließen zu lassen.

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