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Zusammenfassung:
Zusammenfassung In der vorliegenden Arbeit wurden bei Patienten mit Tourette-Syndrom die ge¬sundheitsbezogene Lebensqualität und ihre Einflussfaktoren im Detail unter¬sucht. Ferner wurde eine exakte Betrachtung der Kosten des Tourette-Syn¬droms vorgenommen. Bisher gibt es keine Untersuchungen, die diese ökono¬mische Belastung belegen. Sowohl direkte als auch indirekte Kosten und Aus¬gaben der Patienten wurden in die Berechnungen miteinbezogen, um so die finanziellen Belastungen für das Gesundheits- und Sozialwesen in Deutschland darzustellen. Es wurden insgesamt 200 Patienten (50 Frauen, 150 Männer) mit der Diagnose Tourette-Syndrom, die in drei deutschen universitären Spezialambulanzen (Han¬nover, München, Hamburg) rekrutiert wurden, in diese Studie aufge¬nom¬men. Die Diagnose folgte den Kriterien der International Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD-10-F95.2; 2006). Die Patienten wurden entweder während einer Visite in dem betreffenden Zent¬rum befragt oder ihnen wurde ein Fragebogen zugesandt. Dieser enthielt neben Fragen zum soziodemographischen Status, klinische Skalen zur Einschätzung der Schwere und der Symptomaus¬prä¬gung des Tourette-Syndroms, eine Skala zur Depres¬sion (BDI) und eine Skala zur Einschätzung der gesundheitsbe-zogenen Le¬bensqualität (EuroQol). Die Kosten wurden mittels ei¬nes Bottom-up Ansatzes erhoben. Die Resultate der Beurteilung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität zeig¬ten, dass die größten Probleme der Patienten in der beim EQ-5D (EuroQol) ab¬gefragten Domäne Angst und/oder Niedergeschlagenheit (56,8 %) bestanden. Trotz des hohen Anteils an motorischen Tics, an denen die Patienten litten, wurden körperliche Beschwerden und/oder Schmerzen an zwei¬ter Stelle genannt (47,2 %). Die Selbst¬einschätzung des Gesund¬heitszustandes in der visuellen Analogskala (EQ VAS) führte zu einem unterdurchschnittlichen Ergebnis (Mittelwert: 65,4) im Vergleich zur All¬gemeinbevölkerung in Deutschland. Die Tourette-Patienten lagen 12,0 Punkte unter dem für die deutsche Allgemeinbevölkerung ermittelten Wert von 77,4. Dieses Resultat spiegelt den Zustand der Patienten hinsichtlich ihrer Erkran¬kung wider. Das Tourette-Syndrom führt zu einer deutlichen Reduktion der Lebens¬qualität, allerdings nicht in so hohem Maße wie bei anderen chronischen neu¬rologischen Erkrankungen mit denen die Ergebnisse verglichen wurden. Auf¬schluss über die Intensität einer möglichen Depression der Patienten gab das Beck-Depressions-Inventar. Hier ergab sich ein Mittelwert von 13,1 (Werte von 0-43). Die Befunde der Shapiro-Tourette-Syndrom-Schweregrad-Skala gaben einen Einblick bezüglich der Intensität der Tourette-Symptome. Diese Daten decken sich mit vorangehenden Studien anderer Arbeitsgruppen. Die Aufzählung der Anzahl und Intensität der Tics durch den Patienten anhand der Tourette-Syndrom-Symptomliste lässt ebenfalls eine Abschätzung der Tic¬Ausprägung und Häufigkeit zu. Es wurden mehr motorische als vokale Tics, wie in der Literatur über das Tourette-Syndrom beschrieben, nachgewie¬sen. Anhand der Befragung zur Verträglichkeit und Wirksamkeit der Therapie stellte sich heraus, dass ein großer Teil (>30 %) der Patienten die Behandlung als we¬der “gut noch schlecht“ empfand. Gegenwärtig gibt es keine adäquate und spezifische Therapie für die Behandlung des Tourette-Syndroms, sondern nur Therapien die zu einer Symptomlinderung aber nicht Symptomfreiheit füh¬ren, so dass dieses Ergebnis verständlich ist. Die Betrachtung der Kosten in dem Beobachtungszeitraum der Studie von drei Monaten ergab, dass die Patienten im Durchschnitt weniger häufig/lang statio¬när in einem Krankenhaus waren, als die Vergleichskohorten. Die Kosten für Zusatzbehandlungen (Heil¬mittel) fielen unerwartet hoch aus. Mit Quar¬talskosten von durchschnittlich €51,9 zeigte sich, dass viele Patienten verschie¬dene Therapieformen nutzten. Die Medi¬kamentenkosten wurden mit einem durchschnittlichen Betrag von € 351,3 ermittelt. Insgesamt beliefen sich die Gesamtkosten der Erkrankung für den untersuchten 3-Monatszeitraum auf €635,2 für direkte und €2757,2 für indirekte Kosten. Das Tourette-Syndrom ist eine Erkrankung, die bisher nur unzureichend er¬forscht worden ist und dessen Ursache noch unklar ist. Auf Grund dessen exis¬tieren viele verschiedene unspezifische Therapieformen. Es ist von größter Notwendigkeit, dass dieser Erkrankung mehr Aufmerksamkeit zu Teil wird, da¬mit den Patienten bessere Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen. Die Behandlung muss symptombezogener und kostengünstiger werden.

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