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| Titel: | Aufbau des bundesdeutschen Zentralregisters für Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel - Untersuchung der aktuellen Versorgungssituation und Versorgungsqualität in Deutschland |
| Autor: | Andress, Jürgen D. |
| Weitere Beteiligte: | Bals, Robert (Prof. Dr. Dr.) |
| Veröffentlicht: | 2008 |
| URI: | https://archiv.ub.uni-marburg.de/diss/z2008/0291 |
| DOI: | https://doi.org/10.17192/z2008.0291 |
| URN: | urn:nbn:de:hebis:04-z2008-02911 |
| DDC: | Medizin |
| Titel (trans.): | Formation of the German registry for patients with alpha-1-antitrypsin disease - Analyses of the medical treatment in Germany |
| Publikationsdatum: | 2008-03-17 |
| Lizenz: | https://rightsstatements.org/vocab/InC-NC/1.0/ |
| Schlagwörter: |
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| Diagnostik-Programm, AATD, German registry, Quality of medical treatment, Alpha-1-Antitrypsin -Mangel, Qualitiy of life, Versorgungsqualität, Diagnostic-programm, Deutsches Register, Lebensqualität |
Zusammenfassung:
AATD (Alpha-1-Antitrypsin-Mangel)ist eine Erkrankung, die weltweit vorkommt aber dennoch im Bewusstsein der Bevölkerung noch nicht ausreichend verankert ist. Wir konnten zeigen, dass es möglich ist, anhand eines kostenlosen Diagnostik-Programms in Verbindung mit Informations- und Aufklärungskampagnen eine Vielzahl von Personen mit AATD zu identifizieren. Gleichzeitig war es gelungen ein nationales Register für betroffene Patienten aufzubauen um deren Versorgungssituation und Versorgungsqualität zu erfassen.
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